Jeder Mensch hat diesen
einen Moment
in seinem Leben, der
radikal alles verändert
Für uns war dies der
08.07.2019
Liah Marie's
unglaubliche Geschichte
beginnt mit einem Routine-Ultraschall in der 35. Woche einer bis dahin unkomplizierten und schönen Schwangerschaft: Nach nur einer Minute bricht unsere Frauenärztin mit Tränen in den Augen die Untersuchung ab und sagt: „Ich weiß nicht, was los ist, aber etwas stimmt hier nicht."
Normalerweise ist im Ultraschall das Gehirn eines ungeborenen Kindes als helle Fläche zu erkennen. In Liah Maries Fall zeigt der Bildschirm einfach nur schwarz.
Zwei Tage später bestätigt ein Spezialist die schlimmsten Befürchtungen: massivste Hirnblutung. Alle herbeigerufenen Ärzte geben unserem ungeborenen kleinen Mädchen keine Überlebenschance.
Die schlimmsten Tage in unserem Leben beginnen:
Vom größten persönlichen Glück stürzen wir in die größtmögliche Katastrophe. Bis zum geplanten Kaiserschnitt bleiben uns nur NEUN Tage, um uns von unserer ungeborenen Tochter zu verabschieden: Geboren, um zu sterben.
Keine Ahnung wie wir diese Zeit überstanden haben. In diesen Tagen unternehmen wir all das, was wir eigentlich gemeinsam mit Liah erleben wollten: Wir gehen Eis essen und ins Kino, laden Freunde und die Familie ein, besuchen einen Tierpark und fahren mit einem Ausflugsdampfer auf der Weser. Und wir besuchen Beratungsstellen für Selbsthilfegruppen und suchen im Internet nach Babysärgen. Unsere Liah soll ein Grab bekommen, keine anonyme Urnenbestattung. Und während dessen spüren wir ihre Bewegungen und Tritte im Bauch.
Man sagt so oft: "Hauptsache gesund" - wir haben uns ab diesem Zeitpunkt nur gewünscht: "Hauptsache lebend" - einzig um uns von ihr verabschieden zu können. Mit den Ärzten war im Vorfeld abgesprochen, dass Liah Schmerzmittel bekommen soll, rein lebensverlängernde Maßnahmen in ausweglosen Situationen hingegen nicht.
Liah ist unser erstes Kind. Für den absurden Fall, dass Liah lebend zur Welt kommt, trainieren wir die Anwendung des Maxi Cosi. Liah dürfte, so ist es abgesprochen, ihre wenigen Lebensstunden in ihrem schon liebevoll eingerichteten Babyzimmer verbringen - und deswegen sollen und wollen wir keine wertvolle Lebenszeit auf dem Parkplatz vom Krankenhaus verlieren. Es ist alles surreal.
Als medizinisch versierte Mama verabrede ich nur eine minimalste Narkose zum Kaiserschnitt. Ich will jeden Atemzug meiner Tochter erleben und vielleicht muss ich sofort medizinische Entscheidungen treffen, dafür brauche ich einen klaren Kopf und nehme die Schmerzen in Kauf.
Dennoch, unser Gefühl über die Fahrt am 19. Juli 2019 in die Klinik ist eindeutig: „Es fühlte sich an, als führen wir zu einer Hinrichtung."
Am 19. Juli 2019 um 9.55h
kommt Liah per
Kaiserschnitt auf die Welt
und dann geschieht das
riesengroße Wunder:
Liah atmet.
Liah schreit.
Liah lebt und sie kämpft!
Aber die Diagnose
ist fürchterlich:
Ihre rechte Hirnhälfte ist komplett zerstört. Liah hat dort eine Hirnblutung 4ten Grades, dies ist leider der höchste Grad. Da das Hirnwasser sich nun nur noch in der linken Hirnhälfte aufhalten kann, wächst dort stetig ein Wasserkopf. Und dieser droht das restliche Hirngewebe durch zusätzlichen Druck auch noch zu zerstören. Noch am Nachmittag ihrer Geburt müssen wir entscheiden, ob wir einer Notoperation zustimmen. Diese OP muss stattfinden da der Druck im Kopf stetig steigt. Die Ärzte machen uns keine große Hoffnung. Liahs Chance, aus der Narkose zu erwachen und eigenständig zu atmen, steht 50/50. Soeben noch glücklich, dass Liah lebt schon müssen wir wieder um ihr Leben zittern.
Liahs erster Abend
19.07.2019 ca. 21h
Liah ist seit elf Stunden auf dieser Welt und hat ihre erste OP recht gut überstanden - wird allerdings, völlig zurecht, noch künstlich beatmet. Eigentlich ist allen Beteiligten klar, dass die Narkose noch viele Stunden anhält und erst dann die kritische Phase beginnt, Gelingt es Liah, eigenständig zu atmen oder nicht.
In diesem Moment kommt der nächste höchst emotionale Ausschlag unvorbereitet auf uns zu.
Eine Ärztin diskutiert direkt nach Liah's OP ca. 90 Minuten kontrovers mit uns ob unsere Liah denn wirklich noch beatmet werden soll, dies wäre doch nur eine Quälerei für unsere Tochter und uns alle (wir sind heute noch geschockt). Wir bestehen darauf, dass Liah weiter beatmet wird.
Kontrastprogramm: Direkt danach hat uns eine wirklich wundervolle Fachschwester darauf vorbereitet, wie wir uns von Liah verabschieden sollen, was wir ihr unbedingt sagen müssen wenn sie diese Nacht oder die nächsten Tage nicht überlebt.
Danach sind wir zum ersten Mal an diesem Tag für zehn Minuten allein. Mit unseren Gefühlen, den Ängsten und Unsicherheit was als nächstes passiert. Denn niemand hat geahnt sich die nächsten Minuten entwickeln.
Die Tür fliegt auf, in großer Hektik bekommen wir die Info, dass wir sofort zu Liah kommen müssen.
Emotional aufgelöst, desillusioniert und doch irgendwie hoffend stürzen wir zu Liah und sehen wie unser Superkind gut zwölf Stunden nach ihrer Geburt Fakten geschaffen hat.
Sie hat sich selbst extubiert und atmet – ohne fremde Hilfe! Diese ganzen hochemotionalen Ausschläge finden zwischen 6 Uhr morgens und 23 Uhr abends statt. Danach verbringen wir die erste Nacht an ihrem Bett, bewundern und beschützen sie.
Irgendwann in dieser Nacht, zwischen den ganzen blinkenden und piepsenden Monitoren beginnt man an Wunder zu glauben.
'
Mittlerweile hat Liah Marie ihren vierten Geburtstag gefeiert. Wenn man bedenkt, mit welch katastrophaler Prognose sie aus dem Krankenhaus entlassen wurde und wie Liah sich inzwischen entwickelt hat können wir unser Glück kaum fassen.
Allerdings fordern wir dieses Glück auch immer wieder neu heraus.
Liah's Therapien
begannen am ihrem
dritten Lebenstag
Im ersten Lebensjahr haben wir mehrmals täglich mit ihr Vojta und Bobath geturnt. Lange, sehr lange Zeit konnten wir nur Nuancen ihrer Entwicklung vermuten.
Doch mit ca. 15 Monaten wurde unser Einsatz belohnt. Liah fing an zu robben, konnte mit 17 Monaten frei sitzen. Kurz vor Ihrem zweiten Geburtstag krabbelte sie zum ersten Mal.
Sehr lange waren wir uns unsicher ob Liah überhaupt sehen kann.
Durch eine spezielle Lichttherapie, zu der wir zweimal im Jahr in die Schweiz fahren, wurden ihre Augen gefühlt immer besser.
In den letzten zwei Jahren waren wir für insgesamt 10 Wochen im Tomatis Institut in Papenburg (die Therapien stellen wir separat vor).
Beinahe monatlich fördern wir Liah in den Therapieformen NeuroScanBalance oder nach der Anat Baniel Methode. Liah hat sich im Mai 2021 zum ersten Mal an Gegenständen "hoch gezogen".
Leider sind ihre Füße noch sehr krumm, daher hat sie noch kein Gleichgewicht beim Gehen. Trotzdem läuft sie unglaublich gerne an unseren Händen oder auf ihren Knien. Die Bewegungsabläufe sind somit vorhanden. Wir sind fieberhaft auf der Suche wie wir ihr das Laufen erleichtern können.
Zur Zeit passieren viele positive Impulse gleichzeitig. Liah schafft es ein, zwei Sekunden frei zu stehen, unterstützt durch eine Mischung ätherischer Öle und Logopädie hat sie im Herbst 2022 anfangen zu sprechen. Erst einfache Wörter, wie Oma und Opa, die wir ihr immer wieder vorgesagt haben.
Mittlerweile spricht sie relativ fließend, ihr Sprachverständnis ist regelrecht explodiert. Sie kann sich uns und jedem anderen komplett mitteilen. Erinnert sich an Momente die sie in der letzten Woche erlebt hat und freut sich auf Ereignisse in der Zukunft. Liah ist unglaublich gerne in der Natur und möchte immer wieder etwas Neues lernen.
Sie kocht leidenschaftlich gern mit Mama, tobt mit Papa. Liebt Äpfel, Pommes, Pizza und ihren kleinen Bruder.
Dies alles sind einfache, normale Alltagssituationen, die für uns Meilensteine darstellen. Wir wissen, dass sie eine zeitverzögerte Entwicklung erlebt, allein dies hätte ihr in den ersten Monaten nach ihrer Geburt fast niemand zugetraut.
Alle, wirklich
ausnahmslos alle
Therapeuten sind
erstaunt
welche Fortschritte trotz Liah's Diagnose möglich sind. Irgendwie geht unser Wunder immer weiter...
Um anderen Menschen Mut zu machen, haben wir ihre ersten zwei Lebensjahre in einem schönen Artikel in dem Magazin "Leben & Erziehen" veröffentlichen lassen (das PDF findet ihr auf dieser Seite).
Doch klar, die enormen Entwicklungen sind vor allem möglich, weil Liah von uns seit ihrer Geburt konsequent therapeutisch gefördert wird. Mit ganz viel Liebe, Zuwendung, Zeit und auch Geld versuchen wir alles, um Liah zukünftig ein weitgehend eigenständiges Leben zu ermöglichen.
Stand: August 2023
Exkurs: Der Grund für Liah's Hirnblutung ist die FNAIT. Eine Alloimmun-Thrombozytopenie ist eine seltene, schwerwiegende Erkrankung des ungeborenen Kindes im Mutterleib beziehungsweise des Neugeborenen, bei der es zu einer Blutungsneigung des Kindes aufgrund verringerter Thrombozyten kommen kann.
Alloimmun-Thrombozytopenie – Wikipedia
Glücklicherweise gibt es eine sehr wirksame Therapie während der Schwangerschaft und so konnte Liah Marie im September 2021 große Schwester werden. Gerne infomieren wir auch über diese Behandlungsmethode.
