Nalani Haven

Nalani Haven - Unser Geschenk des Himmels

Nala ist 6 Jahre alt, liebt Bibi&Tina, Kuchen und Ausflüge

Nala - ein typisches 6 Jahre altes Mädchen....

mit einer Geschichte

Wie alles begann

Nach einer wundervollen, sorgenfreien Schwangerschaft und einer scheinbar komplikationslosen Geburt, erblickt Nala am 09.06.2016 in Melbourne, Australien das Licht der Welt. Dieser Tag sollte ein ganz besonderer sein, da sie ihren Geburtstag mit ihrer Oma teilen sollte.

Doch dann der Schock: Der erste Schrei blieb aus. Schnell stellte sich heraus, dass ihre Nabelschnur komplett verknotet um ihren Hals gewickelt war. Dann ging alles ganz schnell. Jegliche Versuche die Lungen mit Sauerstoff zu füllen waren erfolglos. Erst nach langen 25 Minuten gelang es dem Team die Sauerstoffversorgung herzustellen.

Nalani wurde wenige Stunden im lokalen Krankenhaus behandelt und von dort aus in ein besser ausgestattes Klinikum verlegt. Noch immer unter Schock und mit unzähligen Fragen folgten wir ihr .

Zeit zum Durchatmen, Verarbeiten oder Erholen nach der Geburt gab es keine. Mit jeder Stunde wurde klar, dass etwas nicht ganz stimmte. Nalani entwickelte Krampfanfälle - Momente die uns bis heute bildhaft vor Augen sind. Ein MRT am 3.Lebenstag bestätigte unsere größten Ängste: Nalani hat einen sehr starken Gehirnschaden aufgrund des Sauerstoffmangels erlitten. Mit dieser Horrorbotschaft begann unsere Reise ins Unbekannte ohne irgendeiner Prognose seitens der Ärzte, ausser der Betonung wie gravierend der Schaden sei.

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Das Leben in Melbourne - Australien

Nach 13 Tagen Krankenhausaufenthalt wurde Nala entlassen - genau eine Woche vor dem Einzug in unser neugebautes Eigenheim. Die Heimfahrt fand mit viel Angst und Ungewissheit statt. Gerade beim ersten Baby freuten wir uns auf die unbeschwerte Zeit zu dritt. Stattdessen verbrachten wir die ersten Lebensmonate in stetiger Angst. Angst vor Krampfanfällen, seltsamen Bewegungen. Nalani wollte stets getragen werden, Autofahrten waren unmöglich und sie fing an sich ständig zu überstrecken. Noch vor ihrem 2.Geburtstag wurde eine infatile spastische Tetraparese festgestellt. Da Nalani keine australische Staatsbürgerschaft besaß, begannen wir mit einer privat finanzierten Physiotherapie, welche keinerlei Erfolge aufweisen konnte. Nalani verpasste einen Meilenstein nach dem anderen und ein Gefühl der Hoffnugslosigkeit breitete sich aus.

Fast über Nacht trafen wir die Entscheidung, unser Leben in Australien zurückzulassen. Wir wollten mehr für unsere tapfere Maus - bessere Therapieangebote. Ein permanentes Visum für uns drei wäre sehr wahrscheinlich nicht genehmigt worden, da Nalani die medizinischen Tests nicht bestanden hätte. Wir hatten mit ausreichend Ungewissheit zu kämpfen und wollten wenigstens so ein wenig mehr Sicherheit haben. Wir verkauften innerhalb von 6 Monaten unser Haus, gaben das Business ihres Papa´s auf, fanden heraus, dass wir ein weiteres Kind erwarten und flogen auf die andere Seite der Welt.

Ein neues Kapitel in Deutschland beginnt

Die Eingewöhnung war sehr schwierig für alle, vor allem für unseren Sonnenschein. Nalani wachte die ersten 2 Jahre halbstündig auf und brauchte dabei stets Körperkontakt. Nächte waren kurz und Tage sehr lang. Da die ärztliche Versorgung, insbesondere auf neurologischer Ebene, sehr dürftig in Australien war, wurden wir im Krankenhaus Bethel vorgestellt. Wir überreichten alle mitgebrachten Befunde und Nalani unterzog sich einer Magnetresonanztomographie. Der zuständige Neurologe betrat Stunden später den Raum, schaute sich unsere Tochter an und sagte: " Wie ist das möglich? Ich habe die Befunde vom ersten MRT kurz nach der Geburt angesehen und das stimmt überhaupt nicht mit ihrem Kind überein". Da wurde uns erst bewusst, wie viel schlimmer Nalani's Zustand hätte sein können.

Desweiteren bekamen wir das grüne Licht das Ausschleichen des Krampfanfallmedikamentes zu wagen, wobei er auch die geringen Chancen betonte - zu groß sei der Gehirnschaden. Unsere Nala belehrte uns eines besseren und ist seit April 2019 ohne Medikamente anfallsfrei. Welch ein Segen und Wunder.

Im Sommer 2019 wird Nalani zum ersten Mal Teil einer Gemeinschaft und besucht einen integrativen Kindergarten. Sie wurde liebevoll von den Kindern sowie Erziehern aufgenommen und hat viel Freude im Abenteuerland.

FUNKEN DER HOFFNUNG

Kurz vor der Heimreise nach Deutschland sollte Nala ihre ersten Schienen bekommen. Ich schaute nach der Adresse dieser Praxis und landete auf einer Internetseite aus den USA, welche einen komplett anderen Ansatz darstellte. Total fasziniert begann ich als Mama die Recherche. Es handelte sich um die Anat Baniel Methode (ABM). Sollte diese Therapie auch in Deutschland angeboten werden? Kurze Zeit später fand ich auf eine 2 Stunden entfernte Therapeutin und konnte unser Glück kaum fassen. Kurz nach der Geburt der kleinen Schwester ging die 5-tägige Intensivtherapie los. Schon nach 2 Tagen konnten wir zum ersten Mal Veränderungen sehen. Nala war ausgeglichener, fing langsam an besser zu schlafen und auch ihre Verdauung verbesserte sich. Hoffnung, Zuversicht wurden uns geschenkt und die Reise zur Rehabilitation unserer Tochter setzte sich fort.

DAS SCHICKSAL SCHLÄGT ERNEUT ZU

Im März 2020 wurde Nalani in Barcelona operiert. Unsere Hoffnung war ihre Spastik zu lindern und ihr dadurch mehr Bewegungsfreiheit zu ermöglichen. Dann kam Corona - der Papa verlor seine Arbeit und musste sich in einem neuen Land, mit geringen Deutschkenntnissen umorientieren. Nalani musste fast ein Jahr komplett auf ihre Therapie verzichten. Dennoch merkten wir kleine Fortschritte auf kognitiver, emotionaler und sozialer Ebene.

Wir buchten sofort wieder Therapiestunden nachdem mein Mann wieder Arbeit als Zimmermann fand. Organisatorisch, finanziell mit mittlerweile 3 kleinen Kindern, war es leider nicht regelmäßig. Im Februar diesen Jahres schlug das Schicksal erneut zu:

Nalani´s Papa stürzte auf der Arbeit aus 10m Höhe vom Dach. Unsere Welt stand erneut still. Erneut plagte uns die Ungewissheit was die Zukunft bringen würde. Erneut sprachen Ärzte von einem Wunder, von zahlreichen Schutzengeln.

Es ist noch immer nicht sicher, welche Schäden er permanent davon tragen wird, aber wir sind dankbar für jeden Tag, den wir als Familie zusammen verbringen dürfen.

Unser Leben und das was wirklich zählt, wurde nochmal mehr in den Fokus gerückt.

AKTUELLES AUS NALA´S WELT

Nalani besucht seit diesem Jahr eine Schule für körperbehinderte Kinder und ist dort sehr glücklich. Sie begann den Unterricht mit einer unterstützen Kommunikation, genießt das therapeutische Reiten und die vielen sensorischen Angebote. Wir begannen mit einer Aromatherapie, sowie ganz aktuell mit einer Klangschalentherapie. In Kombination mit einer Therapie namens Neuro Scan Balance (NSB) und der Anat Baniel Methode, glauben wir einen guten Weg der Rehabilitation für unsere kleine Kämpferin gefunden zu haben

Das Unmögliche möglich machen und Nalani's vollstes Potenzial auszuschöpfen ist unsere Lebensaufgabe.

Wir erwarten zurzeit die Fertigstellung ihres ersten Rollstuhles, welcher wie sollte es auch anders sein, mit Bibi&Tina verziert sein wird. Mit viel Übung und Ehrgeiz erhoffen wir uns, dass Nalani sich schon ganz bald alleine etwas darin fortbewegen kann und ihr somit ein wenig mehr Freiheit geschenkt wird.

Nala hat noch einen weiten Weg vor sich. Sie möchte vom Herzen eines Tagen alleine gehen können und wir werden sie auf diesem Weg mit viel Zuspruch und Liebe begleiten, solange sie es wünscht.

Das allerwichtigste für uns ist jedoch täglich ihr zauberhaftes Lächeln und ihre strahlenden Augen zu sehen.